Neste dia de consciencialização, quero convidar os cuidadores e público em geral a refletir sobre os medos em torno desta doença. Medos estes tanto para quem é Cuidador como para quem é Cuidado.

Vamos refletir sobre 5 medos comuns. Pode haver um sexto, um sétimo e por aí fora, porque muitos dos nossos medos/receios estão associados às nossas vivências e aos nossos preconceitos sobre envelhecimento e velhice em geral e sobre o que conhecemos da Doença de Alzheimer.

Quanto mais lermos e quanto maior a informação que temos, maior a probabilidade de desmistificar os nossos medos. Quanto mais falarmos com pessoas que passam pela mesma experiência menor fica o “monstro” da Doença de Alzheimer.

São estes os medos de forma resumida:

Medo de ser um fardo

O medo de se ser um farto acarreta medos relativamente a:

(1) Vergonha da Dependência, principalmente quando se inverte os papeis entre pais e filhos (há a ideia de que são os pais que cuidam os filhos e não os filhos que cuidam dos pais).

(2) Medo de desgastar as pessoas que estão a cuidar de nós (leva muitas vezes a um retardamento no pedir ajuda).

(3) Medo de alterar totalmente a vida de quem é próximo (acontece muito quando os pais vão viver para casa dos filhos, por exemplo).

Medo do desconhecido

Muitas vezes esses medos não são só de quem é diagnosticado com a doença mas também de quem cuida.

(1) Cuidador de não conseguir cuidar, muito devido às incertezas da evolução da doença.

(2) Medo da desorientação e das diferenças físicas que a doença pode acarretar. Este medo leva muitas vezes à dificuldade dos cuidadores gerirem as adversidades que a Doença acarreta dia-a-dia, levando a os cuidadores ao burnout. Por outro lado nas fazes iniciais do diagnóstico da doença, o doente apercebe-se desta mesma desorientação e este medo da incerteza. Perceber que antes era capaz e agora não.

(3) Medo das mudanças, as quais podem muitas vezes incluir alterações nas rotinas diárias de cuidadores e cuidado. Podem também incluir a diminuição dos contactos com a rede social (amigos e outras famílias).

Medo de perder o controlo

(1) Controlo de nós próprios – a doença toma conta de nós – “não é da pessoa, é da doença…”, estas são umas queixas comuns.

(2) Medo de perder o controlo da rotina ( por exemplo de deixar de conduzir, ou deixar de sair sozinho…).

(3) Medo de ser roubado – Quando somos cuidados há o medo da falta de confiança, no sistema de apoio e/ou nos cuidadores. Por um lado podemos ser fisicamente roubados por quem cuida de nós ou há o sentir-se roubado pelo sistema (lares e empresas de cuidadores muito caros).

Medo de perder o sentido da vida

Um dos pontos de avaliação após um diagnóstico de Doença de Alzheimer é a avaliação do estado psicológico. A Depressão anda muitas vez a par e passo desta doença, de uma forma geral devido a todos os medos indicados a seguir, e de uma forma específica associada a este medo de perda do sentido e propósito de vida.

(1) Deixar de ser ativo e produtivo, a evolução da doença e muitas das condicionantes da mesma leva à limitação das atividades. Deixamos de tirar prazer em algumas atividades que antes tínhamos, muitos de nós ainda estão no ativo profissionalmente mas, deixam de poder fazer face às exigências da atividade.

(2) Deixar de ser aquela pessoa, de reconhecer quem está à volta, de esquecer o que se construiu e tem sentido para nós. Este medo é muito associado também às implicações da perda de memória. Quando deixamos de reconhecer os outros e de reconhecer/lembrar dos nossos feitos e objetivos de vida futuros.

Tal como indicado o início estes medos são reduzidos com o aumento de informação sobre a doença.

Um acompanhamento holístico que integra por um lado o treino cognitivo, o treino de autonomia e o acompanhamento psicológico para a pessoa com o diagnóstico de Doença de Alzheimer é eficaz na diminuição destes medos, e na aprendizagem a viver com a Doença.

Por outro lado estes acompanhamentos não devem descurar os cuidadores, tanto na transmissão de informação como no acompanhamento psicológico, evitando a sobrecarga do cuidado e a má gestão de expetativas.

Em dia Mundial de Doença de Alzheimer alertamos para a consciencialização da doença. Pedimos que todas as pessoas procurem informação e desmistifiquem os Vossos medos, comuns a muitos.

Diana Tavares